Tầm quan trọng của đơn vị chuyên về thalassemia
Tổ chức một đơn vị về thalassemia sẽ rất hữu ích về mặt chức năng và kinh tế khi có số lượng nhiều bệnh nhân. Việc cố gắng giải quyết những bệnh nhân thalassemia ở các đơn vị đa chức năng (chẳng hạn như các trung tâm nhi khoa, ung bướu-huyết học hay các trung tâm truyền máu) không có các phương tiện chuyên biệt thì thường có tác dụng ngược vì hầu hết các trang thiết bị được dùng cho những hoạt động chính của đơn vị (bệnh nhân cấp cứu, ung bướu và truyền máu, ….)
Trong một đơn vị chuyên về thalassemia, một bác sĩ điều trị được huấn luyện chuyên biệt về thalassemia sẽ giám sát toàn bộ mọi khía cạnh điều trị, tham khảo ý kiến của các chuyên gia khi cần thiết. Đội ngũ nhân viên thường bao gồm:
Điều dưỡng chuyên khoa
Bác sĩ tim mạch
Bác sĩ nội tiết
Bác sĩ về đái tháo đường
Bác sĩ về nội tiết sinh sản
Bác sĩ phụ khoa hay nam khoa
Bác sĩ tâm lý/tâm thần học
Người làm công tác xã hội
Bác sĩ về bệnh lý gan
Chuyên gia về ghép tạng
Đơn vị này là một nơi chuyên biệt nhưng không nên tách rời với các đội ngũ y khoa khác. Các nhân viên đều mong muốn có được nghề nghiệp với những cơ hội thăng tiến và có mối liên hệ thường xuyên với những ngành y khoa khác; nếu không thì các bác sĩ và điều dưỡng sẽ sợ bị giảm kỹ năng nghề nghiệp và không có cơ hội thăng tiến. Kết quả là họ có thể không mong muốn làm việc trong đơn vị này nữa. Điều quan trọng là cần hạn chế thực hiện luân phiên nhân viên nhằm đảm bảo tính liên tục của công việc chăm sóc. Nhân viên phải bao gồm một điều dưỡng được trả lương hay một người điều dưỡng lâm sàng giám sát nhân viên cấp dưới.
Các đơn vị thalassemia nên hoạt động theo hình thức cho bệnh nhân ngoại trú: trang bị dụng cụ để truyền máu vào buổi chiều, tối hay qua đêm sẽ mang lại nhiều thuận tiện cho cuộc sống hàng ngày của bệnh nhân.
Chăm sóc trẻ em và người lớn
Việc chọn lựa giữa môi trường y khoa dành cho người lớn hay trẻ em cũng rất quan trọng. Đối với các trung tâm nhi khoa, chủ yếu là thalassemia thể nặng thì nên cần có đội ngũ nhiều kinh nghiệm hơn và gắn liền với việc dự phòng những bệnh lý di truyền. Khi cơ hội điều trị được cải thiện thì nhiều bệnh nhân có thể sống đến giai đoạn trưởng thành (Hình 1) và kèm theo đó là gia tăng những yếu tố nguy cơ và biến chứng. Điều này đòi hỏi cần phải có một hình thức tiếp cận chuyên sâu như trong lĩnh vực nội khoa người lớn.
Việc chăm sóc mỗi bệnh nhân chuyển tiếp từ trẻ em sang giai đoạn trưởng thành cần phải chính xác và nhịp nhàng:
Chuyển giao toàn bộ những hồ sơ bệnh án của bệnh nhân
Cùng thảo luận những vấn đề lâm sàng trong quá khứ và hiện tại
Lý tưởng là bác sĩ lâm sàng sẽ tiếp tục chăm sóc người bệnh từ lúc còn nhỏ đến khi trưởng thành.
Hình 1: Thay đổi phân bố tuổi ở các bệnh nhân thalassemia
Lập chương trình điều trị
Lý tưởng là trị liệu bằng truyền máu được tiến hành theo qui trình được đề ra trong Chương 2: Truyền Máu ở Các Bệnh Nhân β-Thalassemia Thể Nặng. Ngày tiến hành truyền máu nên được thực hiện càng hiệu quả càng tốt – lý tưởng là tiến hành trị liệu và các xét nghiệm y khoa cần thiết cho bệnh nhân chỉ trong một lần đến bệnh viện. Điều này bao gồm:
Khám lâm sàng
Lâm sàng và cận làm sàng được bác sĩ điều trị chỉ định dựa trên các hướng dẫn cơ bản và nhu cầu của từng cá nhân người bệnh.
Thảo luận lâm sàng hồ sơ bệnh án
Trò chuyện riêng với bệnh nhân nhằm đề ra các mục tiêu, nhắc lại những thông tin quan trọng và lắng nghe họ nói (xem Chương 15: Hỗ Trợ Tâm Lý trong Thalassemia).
Lý tưởng là bệnh nhân sẽ rời bệnh viện sau mỗi đợt truyền máu với những tài liệu được cập nhật
Nhiều chương trình lưu trữ dữ liệu của bệnh nhân thalassemia đã được thiết lập. Một số chúng đã được vi tính hóa và có thể phân phối đến các trung tâm theo yêu cầu (trang web của Liên đoàn thalassemia quốc tế TIF: www.thalassemia.org.cy).
Mối tương tác của đơn vị trung tâm thalassemia với các khoa phòng khác trong bệnh viện
Đơn vị này cần phải kết nối mật thiết với:
Ngân hàng máu
Phòng xét nghiệm tổng quát
Nếu có thể, một đơn vị xét nghiệm chuyên biệt tiến hành mọi qui trình cần thiết ứng dụng trong chẩn đoán, theo dõi và điều trị bệnh nhân thalassemia
Hình 2: Ví dụ về mối tương tác có tổ chức giữa đơn vị thalassemia với các khoa phòng khác trong bệnh viện.
Những khoa lâm sàng về nhi khoa, nội khoa, ung bướu/huyết học rất quan trọng đối với thalassemia (xem phần các chuyên gia).
Ngân hàng máu hoạt động tốt là điều quan trọng hàng đầu trong công tác quản lý thalassemia. Chức năng của nó không chỉ là tìm ra nhiều nguồn máu cần thiết cho việc điều trị thalassemia mà còn đảm bảo được chất lượng máu tốt cho bệnh nhân nhằm giảm thiểu đến mức tối đa những nguy cơ liên quan đến truyền máu (ví dụ như bất đồng nhóm máu và nhiễm trùng). Bác sĩ của đơn vị thalassemia phải làm cho nhân viên mình cảm nhận được nhu cầu của các bệnh nhân truyền máu mạn tính.
Bác sĩ giám sát nên lên kế hoạch họp bàn đều đặn với các nhân viên nhằm mục đích:
Cập nhật cho nhân viên những khía cạnh mới về thalassemia và những phương pháp điều trị.
Thảo luận và giải quyết những lĩnh vực tổ chức trong các hoạt động của đơn vị.
Động viên nhân viên làm việc, cầu tiến, nhằm ngăn họ rút lui khỏi công việc.
Tổ chức đơn vị thalassemia
Tổ chức một đơn vị thalassemia theo hình thức này sẽ giúp việc điều trị tốt hơn, trong khi vẫn đảm bảo mức độ thuận tiện, dễ chịu cho người bệnh cùng với gia đình ở mức tuyệt đối nhất. Điều quan trọng là người bệnh thalassemia cảm thấy đơn vị này là nơi của riêng họ, và rằng nhân viên y tế quan tâm đến quyền lợi của người bệnh hàng đầu. Quản lý lâu dài bao gồm cả việc hợp tác gia đình và bệnh nhân với đội ngũ của đơn vị thalassemia được tổ chức chu đáo nhằm đảm bảo việc điều trị được liên tục, phù hợp và cuộc sống dài lâu, hữu ích dành cho người bệnh.
Đơn vị Thalassemia sẽ có thể là trung tâm chuyên về quản lý những bệnh lý mạn tính. Chẳng hạn như nó sẽ đóng vai trò cung cấp kiến thức về các điều lệ như trên với mục tiêu cải thiện chất lượng sống và sự sống còn của bệnh nhân. Ngoài ra, trung tâm sẽ cung cấp, hỗ trợ cho các bác sĩ địa phương điều trị các bệnh nhân không thể tiếp cận với các trung tâm chuyên khoa vì họ ở quá xa.
Hội đồng Châu Âu đã đề ra những tiêu chuẩn cho các trung tâm chuyên khoa như trên (Rare Disease Task Force Criteria), có thể sử dụng chúng như là tiêu chuẩn cho công tác tổ chức và vận hành một trung tâm chuyên khoa như:
Có khả năng chẩn đoán chuyên khoa
Quản lý lâm sàng thành thạo
Sử dụng những biện pháp đo lường kết quả và kiểm soát chất lượng bao gồm tỉ lệ sống còn và các biến chứng, đo lường chất lượng cuộc sống và các phương pháp khác lượng giá quyền lợi của người bệnh.
Hoạt động đầy đủ – điều đó có nghĩa là có ít bệnh nhân để có đủ nhân viên có kinh nghiệm chăm sóc
Nhân viên có trình độ chuyên môn cao và nhiều kinh nghiệm
Giám sát dịch tễ học, bao gồm cả những bệnh nhân đăng ký.
Hợp tác với các trung tâm quốc gia và quốc tế
Liên hệ chặt chẽ với các hiệp hội của bệnh nhân.
Trong một hệ thống như vậy, người bệnh được hỗ trợ đầy đủ cho việc tự quản lý cá nhân và được góp ý đến quyết định ảnh hưởng đến việc điều trị của bản thân – chính việc này sẽ giúp người bệnh gắn kết với kế hoạch điều trị lâu dài.
