Hỗ trợ tâm lý trong bệnh thalassemia

Tại sao sự hỗ trợ tâm lý lại cực kỳ quan trọng?

Ngày nay người ta nhận thấy vấn đề tâm lý có ý nghĩa quan trọng trong thalassemia, giống như những bệnh mạn tính khác. Cách thức mà gia đình và bệnh nhân quan tâm đến bệnh và điều trị sẽ ảnh hưởng quan trọng đến sự sống còn và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Nếu không có sự hiểu biết và chấp nhận những ảnh hưởng của bệnh, không đối mặt với những khó khăn của việc truyền máu suốt đời và liệu pháp thải sắt, sẽ dẫn đến tăng nguy cơ biến chứng của bệnh và giảm tuổi thọ. Một vai trò quan trọng đối với các bác sĩ và các chuyên gia y tế khác là giúp các bệnh nhân và gia đình họ vẫn giữ được thái độ tích cực khi đối mặt với những yêu cầu khó khăn của điều trị.

Tuân thủ điều trị là một mục tiêu cơ bản, nhưng sự chấp nhận tình trạng bệnh của chính bệnh nhân là yếu tố chủ yếu để phát triển bình thường từ tuổi thơ đến tuổi trưởng thành.

Bác sĩ và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe cần liên hệ hàng tháng với trung tâm thalassemia địa phương từ những năm đầu tiên của cuộc sống để trở thành nơi tham vấn về tình trạng sức khỏe chung của bệnh nhân, bao gồm cả thái độ đối với bệnh. Ngoài ra, sự hợp tác qua lại thường xuyên giúp cho toàn bộ nhân viên, và đặc biệt các bác sĩ điều trị cơ hội tốt để thúc đẩy sự phát triển về mặt thể chất, tình cảm và xã hội của bệnh nhân, giống như đặc tính của một “bác sĩ gia đình” truyền thống với vai trò người giám hộ cho sức khỏe tổng thể của bệnh nhân.

Sự thành công trong quản lý thalassemia dựa phần lớn trên việc thành lập một liên kết trị liệu giữa các nhân viên chăm sóc và bệnh nhân trong suốt quá trình của bệnh. Vì đào tạo y khoa thường nhấn mạnh phương diện điều trị bệnh, nhiều chuyên gia y tế cảm thấy khó khăn để đáp ứng nhu cầu tâm lý trong điều trị các bệnh mạn tính di truyền. Điều này có thể còn khó khăn hơn nữa trong thalassemia bởi vì bệnh nhân thường thể hiện cảm xúc tiêu cực nặng nề, gây trở ngại giao tiếp. Hơn nữa, sau nhiều năm điều trị, bệnh nhân và gia đình sẽ có được thông tin về bệnh tốt hơn so với những chuyên gia y tế không có kỹ năng chuyên về bệnh thlassemia. Những yếu tố trên có thể tạo ra mối quan hệ thân thiện và sâu sắc giữa bệnh nhân và thầy thuốc giúp thành công trong điều trị thalassemia.

Hỗ trợ tâm lý trong bệnh mạn tính di truyền

Mỗi bệnh di truyền, bất kể do nguyên nhân gì, đưa đến cảm giác tội lỗi có thể ảnh hưởng đến mối quan hệ giữa cha mẹ và trẻ. Bệnh cũng có thể tác động tiêu cực lên mối quan hệ giữa cha mẹ và trẻ khi bắt đầu có biểu hiện lâm sàng trong những năm đầu tiên của cuộc sống. Hơn nữa, việc điều trị cũng đòi hỏi nâng đỡ về mặt tình cảm, vì truyền máu và thải sắt đòi hỏi lặp đi lặp lại các thủ thuật xâm lấn và nằm viện.

Sự mạn tính của bệnh là một nguyên nhân lớn của vấn đề cảm xúc và càng ngày tăng dần qua mỗi giai đoạn phát triển quan trọng trong cuộc đời của trẻ. Các trẻ bệnh có thể cảm thấy mình không giống ai, hạn chế hoặc bị cô lập. Tình trạng tinh thần có thể thay đổi nhanh chóng từ trầm cảm đến giận dữ và ngược lại. Các nhân viên chăm sóc sức khỏe phải chuẩn bị để chấp nhận sự thay đổi này và giúp bệnh nhân đối phó với những cảm xúc, tìm ra một cách để chính họ “bình thường hóa” những thay đổi đó và tạo nên phong cách riêng biệt trong đời sống trưởng thành.

Nói chung, điều trị tốt tạo điều kiện phát triển cá nhân và đạt được các mục tiêu trong cuộc sống, trong khi sự chăm sóc không đầy đủ gây nên những khó khăn trong sự phát triển của trẻ bệnh và không thể dự đoán trước  được.

Sự giao tiếp: giữa các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và bệnh nhân

Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe nên cố gắng đạt được những điều sau:

Lắng nghe – cần quan tâm đến cảm xúc của bệnh nhân và kinh nghiệm thực tế

Chấp nhận – tôn trọng quan điểm của bệnh nhân và chú ý quan tâm đến thời điểm giao tiếp cá nhân

Chia sẻ – kiên định giữ kín những cảm xúc tiêu cực và tích cực của bệnh nhân

Thấu hiểu – về mặt cảm xúc chứ không chỉ đơn giản ở mức độ hiểu biết

Duy trì ranh giới – để giúp đỡ và làm xoa dịu, nhưng luôn nhớ phải giữ vai trò của mình như là một bác sĩ 

Giao tiếp tốt với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có thể cực kỳ có lợi cho bệnh nhân, giúp họ đối phó tốt hơn với thalassemia và duy trì cảm giác cân bằng. Giao tiếp tốt cũng rất bổ ích đối với chuyên gia chăm sóc sức khỏe, cả về lĩnh vực y học và cảm xúc. Khi chuyên gia y tế duy trì cuộc đối thoại thường xuyên với bệnh nhân, họ sẽ khám phá ra ở những bệnh nhân thalassemia này những kỹ năng vượt hơn hẳn những bệnh nhân thalassemia khác khi phải đối mặt với những thách thức lớn trong cuộc sống như sự sống/chết, tình yêu/sự cô đơn, các cơ hội/sự hạn chế.

Tổ chức giao tiếp cho một tiến trình bình thường hóa

Môi trường và phương pháp thảo luận là yếu tố quan trọng trong suốt tiến trình của bệnh, có tính bắt buộc tại các thời điểm quan trọng theo và kinh nghiệm của bệnh nhân và cha mẹ: Ngay lúc bắt đầu và trong giai đoạn đầu tiên, việc giao tiếp được thực hiện với cha mẹ, nhưng bao gồm cả bệnh nhi luôn càng sớm càng tốt. Ngay từ lúc mới 3-5 tuổi, bệnh nhi bắt đầu đặt những câu hỏi quan trọng về thời gian chăm sóc và khả năng chữa trị. Những điều này nên được giải quyết một cách tế nhị và trung thực. Các cuộc nói chuyện riêng với bệnh nhi và với cha mẹ của trẻ được khuyến cáo ở giai đoạn gần tuổi thiếu niên, ở tuổi trưởng thành cuộc nói chuyện riêng với từng bệnh nhân là rất cần thiết.

Giao tiếp về chẩn đoán

Để minh họa, tập trung giao tiếp về chẩn đoán rất hữu ích vì nó là điểm khởi đầu tự nhiên của toàn bộ quá trình diễn tiến của bệnh và có thể để lại dấu ấn lâu dài mối quan hệ điều trị (tích cực hoặc tiêu cực).

Trong sự cố gắng để thiết lập một tiến trình lý tưởng, các điểm sau đây cần được chú ý:

Chọn địa điểm và thời gian trong một không gian mang lại được tính lạc quan, hy vọng, không làm cho bệnh nhân cảm thấy ức chế hoặc bị hiểu lầm.

Chẩn đoán nên được thảo luận với cùng cả cha và mẹ, nên dành thời gian để lắng nghe mối quan tâm của họ và để trả lời thỏa đáng các câu hỏi, những lo lắng và những mối quan tâm đó.

Thông tin phải được đầy đủ, chân thành và lặp lại thường xuyên khi cần thiết. Mức nghiêm trọng của cảm xúc tiêu cực có thể quá lớn đến mức cha mẹ trẻ có thể hoang mang dù thông tin đầy đủ đã được trao đổi nhiều hơn một lần.

Trong những tháng tiếp theo sau chẩn đoán, các cuộc thảo luận phải được nhắc lại, trong cùng một điều kiện hoàn cảnh và tốt nhất là cùng một bác sĩ để duy trì tính liên tục.

Ở bất kỳ giai đoạn quan trọng nào trong quá trình chẩn đoán cũng cần chú ý đến những vấn đề trên nhằm nâng đỡ tốt hơn cho bệnh nhân/cha mẹ trước những thông tin đau buồn.

Ảnh hưởng tâm lý của thiếu máu và truyền máu

Thiếu máu nặng dẫn đến bệnh nhân cảm thấy yếu đuối và dễ tổn thương. Duy trì một mức hemoglobin đầy đủ thông qua liệu pháp truyền máu tối ưu (xem Chương 2: Điều Trị Truyền Máu trong β-Thalassemia Thể Nặng) giúp loại bỏ các triệu chứng và giảm sự lo lắng của bệnh nhân về cái chết. Tuy nhiên, các triệu chứng có thể tái diễn khi mức hemoglobin giảm trong khoảng thời gian không truyền máu.  Điều này cho bệnh nhân một kinh nghiệm về sự mất ổn định và nghi ngờ về khả năng thể chất của họ. Hơn nữa, do nguy cơ nhiễm bệnh qua đường truyền máu, sự sợ hãi bị nhiễm bệnh hiện diện mỗi ngày có thể gia tăng vì những nguyên nhân thực tế (nguy cơ lây truyền cao) hoặc do tình trạng cảm xúc của bệnh nhân. Điều này sẽ gây tâm lý mất ổn định đối với điều trị.

Trong mọi trường hợp, sự cần thiết phải truyền máu định kỳ chứng tỏ năng lượng sống nhận từ những người khác, hàm ý sự phụ thuộc về mặt thể chất và ảnh hưởng về mặt tinh thần, sẽ làm hạn chế phát triển cá nhân. Ngoài ra, liệu pháp truyền máu cũng không phải phương pháp chữa khỏi bệnh; nó chỉ đơn thuần cung cấp một “miếng vá” hàng tháng cho thiếu máu, tạo ra cuộc sống và tình trạng khỏe mạnh nhưng (ngay cả khi an toàn không bị lây nhiễm) cũng gây ứ sắt, đòi hỏi phải điều trị thêm suốt đời.

Sự kết hợp những thuận lợi và bất lợi của việc truyền máu tồn tại song song trong những phản ứng tâm lý của bệnh nhân đối với việc điều trị.

Những bệnh nhân được truyền máu thường xuyên có thể trải nghiệm những cảm xúc tích cực, chẳng hạn như lòng biết ơn đối với cuộc sống được tiếp nhận, và những cảm xúc tiêu cực như lo sợ và giận dữ lúc thể chất bị “tàn phá”.

Khía cạnh tâm lý trong liệu pháp thải sắt

Nhân viên điều trị nên làm  quen  những khía cạnh cảm xúc trong thải sắt, vì sự tuân thủ chế độ điều trị quyết định trong vấn đề tiên lượng (xem Bảng 1).

Những khía cạnh tâm lý	Thải sắt dưới da	Thải sắt đường uống
Thái độ gây gổ	+	–
Cảm giác bị vá nhiều lần	+	+
Hình ảnh cơ thể bị tổn thương	+	–
Bị nhắc nhở hàng ngày	+	+
Cảm giác trở thành một người khác	++	+
Không thể kiểm tra	+	+
Luôn luôn phải tuân thủ	+	+

Bảng 1

Nói chung, thải sắt là một liệu pháp đòi hỏi hỗ trợ tâm lý, bởi vì:

Thải sắt không chữa khỏi bệnh mà là xử lý biến chứng chính của điều trị cơ bản (truyền máu), giống như tình trạng “đã vá rồi còn vá nữa”.

Giống như truyền máu, đó là một lời nhắc nhở về bệnh tật của một người, và thậm chí là bị nhắc nhở hàng ngày.

Thải sắt tốt nhất bắt đầu trong những năm đầu đời.

Bệnh nhân không thể kiểm tra hiệu quả của thuốc một cách nhanh chóng và trực tiếp. Vì vậy, việc tuân thủ điều trị là do sự tin tưởng;  nghĩa là, nó phản ánh chất lượng của mối quan hệ giữa bác sĩ điều trị – bệnh nhân và niềm tin vào lợi ích lâu dài.

Thải sắt dưới da

Thải sắt dưới da là phương pháp điều trị ít xâm lấn, bệnh nhân hoặc người nhà có thể tự thực hiện được. Kim xuyên dưới da tạo ra hình ảnh  cơ thể bị tổn thương. Bệnh nhân có thể cảm thấy “cơ thể đầy lỗ như là một cái rây”.

Sự hạn chế về thời gian và vận động do phải mang bơm tiêm khiến bệnh nhân cảm giác như trở thành một người khác và bị giới hạn.

Cha mẹ bệnh nhân có thể:

Chưa vượt qua cú sốc của chẩn đoán. Họ cảm thấy có lỗi khi thấy con họ bị đau do truyền thuốc.

Sử dụng liệu pháp thải sắt như một phương tiện kiểm soát khi đứa trẻ đến tuổi thiếu niên.

Bệnh nhân có thể:

Có thái độ từ chối hoàn toàn, cảm giác “bị tra tấn” thay vì được chữa bệnh.

Tìm cơ hội hoặc bất kỳ lý do gì để từ chối một ngày truyền thuốc.

Chọn cùng một vị trí tiêm để cố gắng giảm hình ảnh cơ thể bị tổn thương.

Bác sĩ có thể:

Thương lượng với bệnh nhân về việc sử dụng desferrioxamine, chú ý các lý do tâm lý hơn là vấn đề ứ sắt.

Ngầm khuyến khích những bệnh nhân không tuân thủ tham gia điều trị, tránh diễn tiến tình trạng tâm lý tiêu cực.

Trong khi mục đích của tất cả thái độ và hành động nêu trên là nhằm giúp bệnh nhân giảm bớt những khó chịu và cảm thấy thoải mái hơn, thì hiệu quả lâu dài của những thái độ này lại gây nguy  hại về mặt thể chất và cảm xúc của bệnh nhân.

Thải sắt bằng đường uống

Trên thực tế thải sắt bằng đường uống đơn giản hơn nhiều so với thải sắt bằng deferrioxamine. Đối với một số bệnh nhân (vài chuyên gia y tế), chuyển đổi sang thải sắt bằng đường uống có lẽ là “giải pháp cho mọi vấn đề”. Tuy nhiên, trong thực tế, thải sắt bằng đường uống chỉ giúp làm giảm tổn thương da và loại bỏ hình ảnh cơ thể bị tổn thương. Bệnh nhân thải sắt bằng đường uống vẫn còn phải mỗi ngày đối mặt với cảm giác trở thành một người khác và vẫn thiếu phương tiện để đánh giá nhanh chóng tức thời hiệu quả của việc điều trị và do đó vẫn khó khăn để duy trì việc tuân thủ đầy đủ chế độ điều trị.

Khuyến nghị:

Xác định và giải quyết các vấn đề thực tế của thải sắt tối ưu (xem Chương 3: Ứ Sắt).

Tránh phán xét, khiển trách hoặc đe dọa bệnh nhân.

Chú ý khía cạnh tâm lý của bệnh, vì đánh giá thấp điều này sẽ làm suy giảm hiệu quả của mối quan hệ bệnh nhân và nhân viên y tế, làm tăng nguy cơ thất bại điều trị.

Khuyến khích hỗ trợ thay vì bắt buộc hay kê toa ra lệnh.

Khuyến khích cha mẹ tập cho con thói quen tự quản lý thuốc càng sớm càng tốt. Nhiều bệnh nhân thalassemia có thể bắt đầu kiểm soát chế độ thuốc của họ từ 6 tuổi. Việc tự quản lý sớm sẽ giúp hạn chế tình trạng quá bảo bọc và kích thích sự tự chủ ở các bệnh nhi. Nó cũng giúp cho cha mẹ bớt gánh nặng và cuối cùng là cải thiện chất lượng cuộc sống của cả gia đình.

Khuyến khích bệnh nhân cảm thấy mình được khen thưởng khi đạt được các mục tiêu điều trị.

Hãy nhớ rằng việc tuân thủ tốt lâu dài làm cho bệnh nhân có khả năng tự lập và là một yếu tố tích cực quan trọng trong việc duy trì cảm xúc tốt đẹp. 

Ảnh hưởng tâm lý của các biến chứng

Nhiều biến chứng có thể xảy ra trong thời niên thiếu hoặc đến tuổi trưởng thành. Những hệ quả tâm lý nằm ở mức độ chứ không phải là khởi đầu của các biến chứng. Nhìn chung, các biến chứng không có biểu hiện lâm sàng không cần phải điều trị bằng thuốc và không ảnh hưởng nặng nề đến chất lượng cuộc sống. Tuy nhiên, khi một biến chứng nghiêm trọng như bệnh tim hoặc tiểu đường xuất hiện, bệnh nhân cần phải trải qua một thời kỳ điều chỉnh tâm lý. Ở bệnh nhân có sự kết hợp đồng thời những hy vọng, sự nhiệt tình và mong muốn điển hình của tuổi trẻ với một tình trạng cơ thể bị tổn thương và đặc điểm chăm sóc y tế điển hình của tuổi già. Trong tình trạng như thế, bệnh nhân không được hỗ trợ đầy đủ có thể cảm thấy “tiêu tan hy vọng’’, sẽ từ bỏ chế độ điều trị tiếp tục.

Bảng 2 phác thảo tác động của biến chứng thường gặp nhất (ở giai đoạn trung bình/ nặng) trên sự cân bằng cảm xúc của bệnh nhân.

Biến chứng	Gánh nặng điều trị +++ +	Ảnh hưởng  cuộc sống hàng ngày	Cảm giác bị phân biệt	Tính độc lập	Cảm giác bị tổn thương	Lo lắng sợ chết
Giảm khả năng sinh dục	++	++	+++	+	++	–
Suy giáp	++	–	+	–	++	–
Suy cận giáp	+++	++	+	+	++	–
Loãng xương	+++	++	++	+	++	–
Tiểu đường	-/+++	+++	+++	+++	++	+
Bệnh tim		+++	+++	++	+++	+++
Viêm gan		++	++	+	+++	+

Bảng 2

Khác trước đây, những tiến bộ gần đây trong liệu pháp thải sắt đã mang đến những kết quả ngoạn mục cho bệnh nhân, giúp bệnh nhân khỏi suy tim cấp đe dọa tính mạng, và cải thiện chất lượng cuộc sống nói chung. Các nhân viên điều trị cố gắng duy trì hỗ trợ tích cực cho bệnh nhân về mặt tinh thần, giúp bệnh nhân cảm nhận được sự hy vọng. Ngay cả trong trường hợp rất nặng vẫn cần sự hỗ trợ bằng cách chia sẻ và chiến đấu cùng nhau để tìm cách chấp nhận những hạn chế mới xuất hiện cho một tình huống đã định.

Những thách thức đối với bệnh nhân trưởng thành

Nếu bệnh còn được bù trừ hoàn toàn thì tình trạng thể chất cho phép các bệnh nhân thalassemia có cuộc sống trưởng thành mà không có bất kỳ hạn chế nào. Tuy nhiên, ngay cả trong điều kiện lý tưởng, ở mức độ tâm lý, người lớn bệnh thalassemia gặp khó khăn hơn những người đồng lứa trong việc đối phó với các nhiệm vụ của cuộc sống trưởng thành, đặc biệt là tính độc lập và trách nhiệm. Bắt đầu một công việc mới hoặc một mối quan hệ tình cảm quan trọng có thể làm bệnh nhân cảm thấy không đủ khả năng và dễ đỗ vỡ. Đôi khi khủng hoảng cảm xúc xảy ra và cần được hỗ trợ tâm lý.

Nhân viên điều trị nên đồng hành cùng bệnh nhân trên đường đời của họ, chú ý tính  mỏng manh, tính nhạy cảm và những nguồn hỗ trợ. Các lỗi lầm phổ biến nhất của các chuyên gia y tế là họ đã bảo vệ quá mức hoặc không quan tâm. Mặt khác, việc chăm sóc đặc biệt nên tránh can thiệp vào cuộc sống riêng tư của bệnh nhân.

Tóm tắt những mục tiêu hỗ trợ về tâm lý

Trong phạm vi chăm sóc tâm lý cho bệnh nhân, các chuyên gia chăm sóc sức khỏe nên tập trung vào:

Cung cấp thông tin giúp bệnh nhân hiểu biết về bệnh

Hỗ trợ bệnh nhân và cha mẹ trò chuyện và bày tỏ cảm xúc về bệnh

Hỗ trợ bệnh nhân chấp nhận bệnh tật và ý thức chăm sóc bản thân

Duy trì những hy vọng có thực

Tạo điều kiện cho một cuộc sống “bình thường” và khuyến khích lòng tự trọng

Hỗ trợ sự phát triển đầy đủ một cuộc sống trưởng thành

Đưa các mục tiêu này vào thực tiễn đòi hỏi chuyên gia y tế phải:

Có tư tưởng cởi mở về các khía cạnh tâm lý của những bệnh di truyền và cách điều trị.

Được huấn luyện về sự phát triển tâm lý bình thường từ thời thơ ấu đến tuổi trưởng thành.

Nhạy cảm với các vấn đề đặc biệt của bệnh di truyền mạn tính

Có thể đồng hành và hỗ trợ các bệnh nhân trong suốt đường đời của họ.

Rõ ràng thật khó có thể để các chuyên gia chăm sóc sức khỏe thực hiện tất cả những hỗ trợ trên nếu như hệ thống tổ chức y tế của họ không cung cấp cho họ cơ hội  làm việc với bệnh nhân trên cơ sở lâu dài. Sự “luân chuyển” của các chuyên gia giàu kinh nghiệm sang nhiều khoa phòng khác nhau có thể làm ảnh hưởng nghiêm trọng tâm lý lành mạnh, sự điều trị và tiên lượng của bệnh nhân. Vì vậy, hỗ trợ tâm lý thích hợp không chỉ đòi hỏi các bác sĩ có khả năng và tận tụy mà còn bao hàm một cơ cấu tổ chức cho phép thực hiện thành công các chăm sóc tối ưu và toàn diện.